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人民日报健康客户端记者 徐诗瑜

近日，多家三甲医院开设了罕见病门诊。4月19日，武汉同济医院成立罕见病诊疗与研究中心。4月10日，北京协和医院罕见病联合门诊开诊。2月28日，山东大学齐鲁医院（青岛）开设疑难罕见病门诊……

“自2018年我院开设罕见病门诊，2022年开设罕见病多学科门诊，今年成立的同济医院罕见病诊疗与研究中心在此医院整体罕见病诊疗基础上进一步形成了罕见病精准诊断、机制研究、药物研发的综合研究平台，促进罕见病诊疗整体水平提升。”武汉同济医院罕见病诊疗与研究中心副主任、武汉同济医院儿科主任医师仇丽茹告诉人民日报健康客户端记者，罕见病诊断只是开始，确诊后的罕见病如何更好地管理和治疗是三甲医院更关注的。

2022年2月28日，武汉同济医院罕见病多学科门诊成立。2023年4月19日，武汉同济医院成立罕见病诊疗与研究中心，纳入遗传代谢罕见病、眼科、皮肤科、康复、药学、影像诊断等24个分中心，建立覆盖诊疗全程的医疗服务体系，引入罕见病免费基因检测项目。

4月10日，北京协和医院开设的罕见病联合门诊是在此前多学科会诊的基础上形成的“一站式”诊疗，多位专家服务为患者服务，还试图研究临床尚未解决的问题，联合企业创新剂量更大、口感更好的罕见病用药。

而山东大学齐鲁医院此次成立的疑难罕见病门诊，除了可进行罕见病诊断外，还将罕见病的致病基因研究作为罕见病团队的研究重点。

“除了诊断和治疗罕见病外，也希望社会更多地关注罕见病患者和家属的精神心理。”仇丽茹呼吁更多地鼓励罕见病儿童接受教育、参与社会活动，让他们能走入社会，成为社会发展的一股重要力量。

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